Investigaciones impulsadas por los pacientes: RAY

Otro recurso de Lupus Foundation of America es una plataforma informática llamada RAY: Research Accelerated by You[Investigaciones aceleradas por ti]. RAY hace posible que personas con lupus y sus cuidadores compartan sus experiencias con lupus y participen activamente en el estudio del trastorno. La información recolectada por RAY es útil para que los investigadores desarrollen tratamientos nuevos que identifiquen métodos para mejorar las vidas de personas que viven con lupus.

Inscribirse en RAY solo requiere contestar una encuesta virtual. Tu información se compartirá anónimamente con investigadores, lo cual quiere decir que se mantendrá completamente confidencial.

Estudios observacionales: Lupus Landmark Study

En un estudio observacional los investigadores evalúan un grupo de personas sin proporcionar ningún tratamiento ni otro tipo de intervención para recopilar información.

Actualmente, Lupus Research Alliance realiza un estudio observacional que será útil para el tratamiento del lupus. Tiene el nombre de Lupus Landmark Study [Estudio de referencia de lupus] (LLS) y monitoreará y recolectará información de 3,500 personas que viven con lupus.

Lupus Research Alliance está buscando personas para que participen en el LLS. Eres elegible si tienes el tipo más común de lupus, el lupus eritematoso sistémico (LES) y:

• Tienes 18 años o más en el momento de la inscripción
• Puedes dar consentimiento
• No estás embarazada
• Puedes asistir a las visitas requeridas del estudio

Registros de pacientes: Investigaciones financiadas por los CDC

iStock.com/Jacob Wackerhausen

Un registro de pacientes es una recolección de información de personas con un trastorno o diagnóstico médico específico. Los Centros para la prevención y control de enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) actualmente financian cinco registros regionales de lupus en Estados Unidos.

Estos registros son:

• La Universidad Emory (Georgia)
• La Clínica Mayo (Minnesota)
• La Universidad de Nueva York
• La Universidad de California, San Francisco
• La Universidad de Utah

La meta de estos registros es incrementar la concientización de a quiénes les da lupus y de cómo esta enfermedad les afecta. Estos registros también son útiles para entender de mejor forma las formas en que las disparidades de la salud afectan a las personas que tienen lupus.

Las disparidades de la salud son diferencias de la salud que se asocian con problemas más importantes de desigualdad de recursos y desventajas sociales, económicas y medioambientales. Estas incluyen diferencias de desenlaces clínicos de las expectativas de vida, de las condiciones de salud y de las tasas de mortalidad y de enfermedades prevenibles de una población.

Las disparidades de la salud se asocian con factores tales como la raza, el género, la geografía, los ingresos y el acceso a atención médica. Por ejemplo: El lupus afecta a personas de toda raza y etnia, pero ese trastorno es tres veces más frecuente para mujeres de raza negra que para mujeres de raza blanca, y las mujeres de raza negra son más propensas a tener trastornos graves.

Los expertos no están seguros de por qué el lupus afecta mucho más a personas de raza negra, pero piensan que la genética, las hormonas y factores medioambientales juegan un papel en eso.