El 22 de mayo de 2025 es el primer Día Mundial de la EEo.

Era un día completamente normal, lo cual para mí, una madre de dos hijos que trabaja y que se asegura que todo marcha sin problemas en la casa, significaba que las cosas eran muy ajetreadas. Estaba en el trabajo y mis hijos (Jeric, de 7 años y Chase, de 5 años) jugaban con un niño llamado Max en nuestro hogar.

Cuando los niños estaban almorzando, la mamá de Max me llamó para decirme que a Jeric se le había quedado atorado un pedazo de emparedado de pavo en su garganta. No tenía problemas para respirar ni para hablar, por lo que no me asusté, pero podía escuchar que estaba en una situación muy incómoda.

Regresé rápidamente y llevé a Jeric a la sala de emergencias. Allí, el doctor le examinó, confirmó la obstrucción e inyectó a Jeric un antiinflamatorio para un dolor de cabeza causado por la obstrucción.

Jeric se relajó durante el proceso y el problemático pedazo de fiambre finalmente atravesó la garganta. ¡Qué alivio!

Pero ese no fue el final del problema. De hecho, era apenas el inicio de algo que cambiaría nuestras vidas completamente.

El doctor de la sala de emergencias preguntó si a Jeric le habían hecho pruebas de esofagitis eosinofílica (EEo), un trastorno crónico del sistema inmunitario. Los síntomas de EEo incluyen dificultades para tragar y obstrucción de bolos alimenticios (FBO, por sus siglas en inglés), que es el término que se usa cuando alimentos se atoran en el esófago.

No había escuchado de EEo antes, por lo cual no había hecho que Jeric se someta a pruebas de eso, nunca hubo una razón para hacerlo. Jeric tenía dermatitis atópica, asma y alergias, que se asocian con la EEo porque todos estos trastornos son el producto de inflamaciones de tipo 2. Pero en ese momento no sabíamos eso y el incidente de ese día con el emparedado de pavo fue la primera y única indicación que había algo mal con su proceso de tragar la comida.

Si no se proporciona tratamiento, la EEo puede ser muy grave. Puede causar retrasos de desarrollo, desnutrición y disminución de peso. Por eso, quería definitivamente que Jeric se someta a pruebas y programé una consulta lo antes posible.

La prueba que se requería para Jeric era una endoscopía superior con biopsias de varios lugares desde el esófago hasta su estómago. Tenía miedo. Era posible que usen anestesia general para Jeric durante el procedimiento. Pero, ¿qué alternativa teníamos? Necesitábamos respuestas. Afortunadamente, el equipo médico de Jeric era fantástico y sabíamos que Jeric estaba en las mejores manos.

Ver las imágenes de la endoscopía de Jeric fue fascinante y terriblemente preocupante. Podía verse cómo su esófago era anormalmente estrecho. Era como ver rieles de tren que atravesaban tejido hinchado. Completamente inflamado. Debíamos reducir esa inflamación.

Las buenas noticias eran que la EEo estaba localizada exclusivamente en su esófago. Algunas personas tienen EEo en todo el tramo hasta sus estómagos, lo cual es mucho más complicado.

La doctora dio una explicación muy clara de cómo tratar la EEo de Jeric y me alivió mucho escuchar que era casi seguro que podía tratarse exclusivamente con cambios nutricionales.

Ahora, podrías pensar, “¿cambios nutricionales? ¡Muy fácil!” Fue lo que pensamos inicialmente. Luego escuché cuán grandes e intensos debían ser estos cambios nutricionales.

Heather y Jeric, septiembre de 2024 (foto/Caitie McBride)

Para tratar la EEo de Jeric y evitar complicaciones futuras, debíamos eliminar los ocho alergenos más importantes de su dieta. Eso significa lácteos, soya, trigo, gluten, huevos, nueces, mariscos y pescados.

Jeric tenía anafilaxia al maní, por lo que ya no comía maní, pero, ¿todo lo demás? Hasta ese momento, Jeric era un típico niño estadounidense en lo que se refería a lo que comía. Prácticamente vivía comiendo palitos de pescado, huevos revueltos, papas fritas, pizza, queso en tiras y helados, alimentos que ya no podía comer.

Eliminar todos estos alimentos de la dieta de Jeric mientras nosotros comíamos como lo hacíamos normalmente era impráctico en lo que se refiere a las compras de víveres y nuestro presupuesto y además era cruel para Jeric. Así que mi esposo y yo decidimos que Jeric no sería el único en el hogar que dejaría de comer todos estos alimentos deliciosos. Si él no podía comer esos alimentos, entonces ninguno de nosotros lo haría.

Cuando llegamos a casa, revisé nuestra refrigeradora y la despensa. Debíamos eliminar casi todo. Recuerdo mirar a una lata de frijoles negros y pensar, “bueno, al menos esto puede quedarse en su lugar”.

Aunque esto ocurrió hace apenas 10 años, y el internet ya era algo que todos usábamos, era mucho más difícil que ahora encontrar blogs de alimentos y creadores de recetas especializados que se enfoquen en dietas restrictivas. Recibí mucha ayuda del nutricionista del equipo médico de Jeric, pero también contraté a una mujer para que prepare recetas para mí y me proporcione tutoriales para poder usar las sobras.

Esos primeros viajes al supermercado fueron muy difíciles. Me sentía como una extraterrestre en los pasillos, pasando por docenas de productos que solía poner directamente en el carrito pero ya no podía hacerlo. El enfoque ahora era en carnes no procesadas, así como frutas y verduras frescas. En la caja, me asombraba constantemente por lo caro que era todo.

Heather y Jeric en la EOS Connection Conference [Conferencia de conexiones de EOS], 2023

Fue una transición difícil y en muchas ocasiones traté de ser creativa con queso falso u otro sustituto y terminaba haciendo platillos completamente desagradables. Soportamos incontables cenas y postres grotescos e incomibles. Todos tuvimos que actuar como si nada fuera de lo común hubiese pasado y reírnos. Tener un sentido del humor para todo esto fue crucial. Era útil para mantener la perspectiva de las cosas y para mantenernos unidos, emocionalmente.

Y no puedo ignorar las partes buenas de nuestra experiencia con la EEo. Nuestra comunidad realmente apoyó a Jeric. Los padres de familia de su escuela hicieron muchos arreglos y eran muy considerados. Cuando invitaban a Jeric a fiestas de cumpleaños, siempre se aseguraban de tener lo que Jeric necesitase para que no se sienta excluido. Además, todos comíamos mucho mejor. Podía sentir y ver los cambios en mi cuerpo. Tenía más energía, dormía mejor y mi cabello, piel y uñas eran mucho más saludables.

Ahora, Jeric tiene 18 años y está listo para tomar un año de descanso para viajar. La inflamación que vi en las imágenes de la endoscopía cuando le diagnosticaron EEo por primera vez se había resuelto completamente. Todavía sigue su dieta de EEo, pero no tiene que ser tan estricto como solía serlo y si de vez en cuando come algo que no debe, no hay consecuencias graves.

Vivir con EEo no es fácil, especialmente al principio, pero cuando te enfocas con tu mente y espíritu, harás lo que sea necesario y aprenderás a apreciar lo que es más importante: tener cerca a nuestros seres queridos y mantenernos seguros y felices. Si también puedes ser saludable, bueno, ¿cuán asombroso es eso?

Resources

American Partnership for Eosinophilic Disorders – Patient Brochure
American Partnership for Eosinophilic Disorders – Specialist Finder
American Partnership for Eosinophilic Disorders – Patient Education Toolkit
American Partnership for Eosinophilic Disorders – NavigateEosCare.org
American Partnership for Eosinophilic Disorders – Patient Conference
American Partnership for Eosinophilic Disorders – Online Community

Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Sanofi y Regeneron.

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